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Parc自由学校活動家一丁あがり「労働と貧困」コース卒業イベントの一つでもある講演とライブに参加した。
慢性疲労症候群という耳慣れない病気の患者が自ら喋るイベントで全く知らない事を知ってしまったという精神的ショックを感じました。
アンケートでこの講座を一言で人に伝えるとという欄に「考えさせる講座」と書きました。
コース同級生の山下さんと中野さん 機会を提供頂き有難うございました。

以下内容です。

慢性疲労症候群患者から見た障害者福祉

1.概要
750万の難病の内で医療費助成が受けられるのはパーキンソン病等一割のみ
1986年に病気として発見され、現在36万人以上いると言われている。
医者が診察を断るケースもある。
原因不明だが免疫系の機能が低下すると隠れていたウイルスが出て来るとも言われている由。
回復不能の倦怠感がある症状。
医者が見抜けない
身近な人に理解されない

2.青森の石川マキさん
東京での会社員時代に原因不明の疲労感感じて発症
障害年金の適用を貰うのが大変だった。
風邪の治療で治療中の病気に「慢性疲労症候群」と書いたら医者に冗談にされた。「慢性疲労」と間違えられた。
医者もその存在を知らない。
高額な医療費( 月2万円 )がかかり青森から大阪まで年三回の通院交通費負担している。

2.佐藤マまゆ子さん(慢性疲労症候群患者)(38歳)
2009年 産業医に燃え尽き症候群と言われた。
2007年にはしかにかかったのが遠因
ネットで自分の症状に一番近いのは慢性疲労症候群だと思い、日大板橋病院にかかった。その後症例数の多い大阪市立大学にかかった。
街のかかりつけ医ではわからなかった。
出かけた日のあとは寝込んでしまう。
お風呂に入る体力が無いので週に一度くらいしか入れない。
自力で入れるが毎日は入れない。
これを「介助が必要でない」とされ障害年金認定されなかった。

しかし週に一度しかお風呂に入れない状態なのにそれはおかしいと思った。年金相談に言っても慢性疲労症候群患者は障害年金は厳しいと言われたのでたまたま見つけた社会保険労務士の山下さんに申請を頼んだ。
最初は成功報酬の2ヶ月分の障害年金は高いと思った。
山下さんに「なんで障害年金を取りたいのか?困っているからじゃないのか?」と励まされ涙が出た。
数ヶ月で障害二級認定され障害年金認定された。
山下さんにやっていただいた事
医者への正しい情報提供
喋る仕事だったので楽しく話をするので病状が正しく伝わらなくなっていた。
何ができて何が出来ないのかを具体的な事実で示す事が必要だった。
山下さんは申請する年金事務所を二箇所に決めていた。
熱心な人のいる事務所とそれ以外の事務所では違う。
昨年から障害年金取得が難しくなっている。
1級の人が取れない事態が起こっている。
「障害者総合支援法」では慢性疲労症候群は福祉サービスは受けられない方向になっている。
外交問題等にお金を使うと福祉が削られる。
患者が声を上げることが大事
患者が情報を共有して行きたい。

病気を持っていると人生楽じゃないが楽しく笑顔で相手の立場を思いやってやるべきことをやろう。

こんな短歌を作りました。

リストラや離縁や不信のあるという「慢性疲労症候群」今日に知りたり
公彦

講演のあと堀川ひとみさんのライブ
(発達障害のシンガーソングライター 、アスペルガー症候群患者)
Image

演奏曲
ねじれの世界
教えてください人間様
侵略
どうしてわかってくれないの?
自傷
最初の人
いくじなし
いらないこ旅に出る

撮影してYoutubeにアップしました。
ちょっと映像は遠いですが音はよく拾ってます。
印象的だった「いくじなし」です。
(感動したのでCDを三枚買いました。)
http://www.youtube.com/watch?v=No59w0lVwL0&sns=em

PS
山下さんによると音楽演奏が出来るバリアフリーの会場を見つけるのが大変だった由。

そういう補助金こそ必要だと思います。


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コメント

堀川さんのブログ拝見しました。http://hitomi.livedoor.biz/
動画リンクありがとうございました。
毎日iphoneで聞いています。
たまたま撮ったこの「いくじなし」ですが他の人もいいと言ってくれました。

CDお買い上げ&動画アップありがとうございます。
動画のほうにもコメントしておきました〜!
それから、
うちのブログで動画紹介させていただきました♪

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